[6월 '인문학 산책' 독서소모임 후기] 사랑과 통제와 맥주 한 잔의 자유 - 김도미
6월 24일 수요일, 저녁 8시, 수년간 이어져 온 건강세상네트워크의 2026년 올해 첫 인문학 산책을 시작했습니다. 이번 시간에 함께 이야기를 나눈 책은 김도미 저자의 '사랑과 통제와 맥주 한 잔의 자유' 입니다. 환자의 시선에서 암 투병의 경험을 담아낸 이 책을 통해 참석자들은 질병과 돌봄, 의료 보장, 그리고 우리 사회가 환자를 바라보는 방식에 대해 깊이 있는 의견을 나눴습니다.
이번 모임에서는 무엇보다 환자의 삶을 중심에 둔 질병 서사가 큰 울림을 주었습니다. 참석자들은 저자의 유쾌하면서도 치열한 투병 기록에 공감하며, 질병 자체의 고통뿐 아니라 환자에게 요구되는 사회적 시선과 수치심 역시 또 다른 고통이라는 점을 함께 이야기했습니다. 또한 환자에게 무심코 건넸던 말이 상처가 될 수 있음을 돌아보며, 환자를 돌봄의 대상이 아닌 자신의 삶을 살아가는 주체로 바라봐야 한다는 점에 공감했습니다.
이어진 논의에서는 삶의 마지막을 스스로 준비하는 '사전 돌봄 계획'의 필요성도 중요한 화두로 떠올랐습니다. 단순히 연명치료 여부를 결정하는 것을 넘어, 임종과 호스피스 과정에서 어떤 돌봄을 받고 싶은지 미리 계획하고 가족과 충분히 대화하는 문화가 필요하다는 의견이 이어졌습니다. 실제로 한 참석자는 이 책을 계기로 가족들과 부모님의 돌봄에 대해 처음으로 진지하게 이야기할 수 있었다는 경험을 나누기도 했습니다.
또한 의료비 지원을 넘어 환자의 삶을 지키는 생활 보장의 중요성에 대해서도 활발한 논의가 이루어졌습니다. 건강보험 보장성 강화가 진료비 부담을 줄이는 데 큰 역할을 해왔지만, 앞으로는 치료 과정에서의 소득 감소와 생계 유지, 사회 복귀까지 함께 지원하는 방향으로 제도가 확대되어야 한다는 데 의견을 모았습니다. 상병수당의 확대 적용은 물론, 특히 젊은 암 환자들의 가사와 돌봄 부담까지 함께 지원하는 전인적 돌봄 체계가 필요하다는 점도 함께 이야기했습니다.
모임을 마무리하며 참석자들은 건강 보장 운동 역시 치료비 지원을 넘어 환자의 삶 전체를 지지하는 방향으로 나아가야 한다는 데 뜻을 함께했습니다. 파편화된 환자들의 경험과 목소리를 모아 새로운 건강 보장 운동의 흐름을 만들어가는 것이 건강세상네트워크의 중요한 역할이라는 점을 다시 한번 확인하는 뜻깊은 시간이었습니다.
다음 인문학 산책 모임은 7월 22일(수) 진행될 예정입니다. 함께 읽고 이야기를 나눌 책은 ‘바깥의 존재들’(조디 헤어 지음, 이상북스)입니다. 이 책은 자폐, ADHD 등 신경다양인의 삶과 우리 사회의 시선을 함께 돌아보게 하는 책입니다.
다음 모임에 함께하고 싶으신 분은 아래 신청 링크를 통해 신청해 주시기 바랍니다.
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