조희성/ 환자복지센터 활동가
눈물을 펑펑 쏟으며 암환자가 된 지 벌써 사 년째...가슴 속 깊이 암환자의 흔적을 간직한 채 그래도 씩씩하게 살고 있다.
미리 준비하는 사람도 반기는 사람도 없지만, 등 뒤에 숨어 있다가 인생의 고비고비에 슬그머니 얼굴을 내미는 게 바로 질병이다. 사는 동안 중병에 걸리지 않는다고 자신할 사람이 아무도 없고 보면, 환자권리는 곧 인간의 기본적 권리이기도 하다.
신록이 날로 푸른 잎을 키워가는 5월에 첫 번째 환자권리주간 행사가 열렸다. 건강과 행복을 향한 모두의 염원을 아는 듯 햇살도 무척이나 밝았다.
첫째 날은 참여 단체도 많았고 목소리 높여 기자회견도 했는데, 날이 갈수록 참여자가 줄어들었다. 환자에게 ‘권리’라는 말이 아직은 낯설어서일까? 병 낫기 위해 애쓰는 만큼 권리를 찾는 일에도 관심을 가진다면, 훨씬 살 만한 세상이 될 텐데... 안타까운 일이다. 다 필요하고 유익한 프로그램이었지만, 정작 알아야 할 당사자들은 자리에 없었으니 말이다.
첫 행사라서 홍보가 부족하기도 했지만 관심의 크기에 비해 기간이 좀 길었다는 생각도 든다. 물론 모두 중요한 이슈들이긴 하나, 일주일간 집중하는 게 쉽지는 않다는 생각이다. 시기적으로 촛불시위와 맞물려 더 어려웠던 것도 사실이지만.
하지만 ‘시작이 반이다’, ‘천릿길도 한 걸음부터’, ‘첫 술에 배부르랴’... 조상님이 말씀하지 않았는가? 해를 거듭하다 보면 작은 목소리가 모여 큰 소리가 될 것이고, 사회적 반향을 불러일으키는 날이 반드시 올 것이다. 이번 행사를 위해 수고하신 모든 분께 갈채를 보낸다.
혼자 생각해 본다. 어느 한 날을 ‘환자의 날’로 정할 수는 없을까? 그 때마다 한 가지씩 환자권리를 외치며 관철시켜나가면 어떨까? |
이은주/ 한국HIV/AIDS감염인연대‘KANOS'
아직까지 우리 사회의 “환자의 권리”를 이야기 하는 것은 참으로 어렵다. 또한 환자에게 권리가 있다는 것을 아는 이도 많지 않다. 대부분의 사람들은 환자가 병원에 가서 약을 타고, 의사가 요구하는 대로 따르는 것이 대부분일 것이다. 환자의 권리도 요구하지 못하고, 필요한 것이 있지만 말하지 못하는 것이 환자인 것이다. 이번 환자권리 주간에는 다양한 이야기들이 있었다. 환자의 권리, 제약사의 이윤보다 생명권이 우선이라는 것, 환자들의 사례발표 등과 같이 다양한 이야기를 할 수 있는 공간이 생긴 것이 너무 좋은 일이라고 생각한다.
환자에게 약이 필요하고, 치료를 해주는 것이 당연한 권리임에도 아직까지 우리 사회에서는 치료를 받지 못하고, 돈이 없으면 약을 먹을 수 없는 이러한 사실을 알려낼 수 있는 기회였다고 생각이 된다. 이번 환자 권리 주간을 통해서, 제약사들의 횡포와 의료기관에서 횡포, 환자들의 적극적인 활동이 필요하다는 것이 확실하게 알 수 있게 되었다. 이러한 행사들이 꾸준하게 열려 환자들의 권리를 이야기 하고, 환자 권리를 위해 우리가 함께 무엇을 할 수 있는지 이야기 할 수 있었으면 좋겠다. |
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